zaterdag 26 maart 2011

Diabetes type 1


Ondertussen al 9 dagen staat onze wereld op zijne kop. Onze oudste zoon Storm heeft diabetes type 1...

Hoe hebben we dat ontdekt?
Woensdag op donderdagnacht (vorige week) was Storm ons een paar keer komen wakker maken omdat hij dorst had en omdat hij vaak moest plassen. Donderdag is hij nog naar school gegaan en 's avonds aan tafel dronk hij 2 glazen water leeg voor hij begon te eten. Ook vertelde hij dat hij in de klas ook zoveel had moeten drinken. Toen is mijne frank beginnen vallen. Mijn papa ging langskomen en ik belde naar hem om te vragen om mijn mama ook mee kon komen. Ik wou Storm zijn suikergehalte weten. Het toestelletje gaf "HI" aan. Mijn mama had dat nog nooit gehad. Dus een nieuw batterijtje erin en opnieuw prikken. Opnieuw "HI" en toen mijn mama prikte en zij een goede waarde had wisten we het al. Om 19u belden we de huisarts en we moesten dadelijk langsgaan. Ook zijn metertje kon de waarde niet bepalen wat dus wil zeggen dat zijn glycemie meer dan 600 was! (Normaal moet dat tussen de 60 en 120 zijn)

Onze huisarts belde naar de pediater van wacht en omdat het om diabetes ging heeft die dokter ons doorverbonden met Dr Dooms in Bree. Zij is gespecialiseerd in diabetes en omdat Storm nog "goed" was moesten we niet via spoed binnen en mochten we vrijdagmorgen op consultatie bij haar.
Ondertussen vielen de puzzelstukjes ook in elkaar. Hij kloeg van hoofdpijn de laatste tijd, was altijd zo bleek, was nog magerder geworden.

Waarom in Bree?
Omdat we dus bij dokter Dooms terecht kwamen en we dadelijk een goed gevoel hadden bij haar. Het ziekenhuis van Bree zit in een "conventie" van diabetes en dr Dooms wordt dus bijgestaan door een team van nog 9 mensen. Een sociaal verpleegkundige, een educatie verpleegkundige, een psychologe, 2 diëtisten en nog enkele anderen. Het is dus heel goed omkaderd, een verpleegkundige zal naar school komen en zelfs naar de voetbal om iedereen in te lichten over hoe, wat en wanneer. Maandag gaan we winkelen met de diëtiste omdat we vanaf nu de verpakkingen heel goed moeten lezen en analyseren. Vandaar ook dat Storm voor 14 dagen is opgenomen. Wij moeten heel veel bijleren want na die 14 dagen moeten wij voor alles zorgen, zijn eten, zijn spuitjes enz... Ook zijn zijn waarden op dit moment helemaal nog niet goed. Het gaat op en neer. Zijn lichaam weet niet hoe te reageren op de insuline die het al een heel aantal maanden te weinig kreeg.

Wat is diabetes type 1?
Veel mensen kennen diabetes als suikerziekte. Iedereen kent wel iemand met suikerziekte maar dit gaat meestal over type 2.
Storm heeft dus type 1 en dat is een auto-immuunziekte. Er zouden 200 6 jarigen in België zijn met type 1. Simpel gezegd: cellen in de pancreas die de insuline aanmaakten zijn afgebroken door zijn lichaam zelf. En wat kapot is, blijft kapot. Niet te herstellen. De cellen die op dit moment wel nog werken zullen over enkele maanden ook volledig stilvallen. Er was niets aan te doen, ook al waren we er nog vroeger bij geweest, hij had de ziekte toch gekregen. Waarom net onze zoon het heeft gekregen weet niemand. Dokters denken dat er verschillende factoren zijn maar ze kennen de factoren niet.

Wat zal er veranderen voor Storm (en voor ons)?
Omdat zijn lichaam geen insuline meer kan aanmaken kan zijn lichaam geen suikers meer opnemen. Dus zal hij insuline moeten inspuiten.
Om half 8, 10u, 12u, 14u, 17u en 19u zal hij moeten prikken en meten om zijn glycemie van zijn bloed te bepalen.
Om half 8, om 12u en om 17u zal hij insuline moeten spuiten en om 17u ook traagwerkende insuline om de nacht door te komen.
Op de uren dat hij moet meten zal hij ook moeten eten. En niet waar hij zin in heeft. Neen, afgewogen boterhammen, afgewogen aardappelen, afgewogen fruit. Dus geen spontane tussendoortjes maar tussendoortjes waar over is nagedacht.
Als hij gaat zwemmen, turnen, voetballen zal hij voor het begint moeten meten. Valt het sportmoment net na het eten, dan moet hij minder insuline inspuiten enzovoort enzovoort. We hebben een heel strict schema gekregen eerst en vooral om Storm "op peil" te krijgen maar ook om hem de nieuwe regelmaat aan te leren.

Wat zegt Storm?
Storm is superflink! Hij amuseert zich, hij heeft de clown van het ziekenhuis al gezien, de hond van de dokter is al op bezoek geweest, hij heeft er een vriendje gemaakt (die nu wel al naar huis is), geniet van de aandacht van de verpleegsters, vindt de cadeautjes en bezoekjes erg fijn.
Hij was nog geen 24u opgenomen en hij prikte al zelf om te meten! Sinds een paar dagen spuit hij ook zelf. Hij is gewoon heel erg flink maar zal het ongetwijfeld ook nog moelijk krijgen want "de diabetes gaat NOOIT op vakantie". Die is er ALTIJD :-(

Een hard verdict, een onomkeerbaar verdict, een oneerlijk verdict,...
Dit is voor het leven en daar ben wij, ouders van een superlief ventje van 6 jaar, héél erg boos en gefrustreed over!
We willen wel zeggen dat de mensen die ons oprecht steunen, die ons bellen, die ons mailen, die Storm komen bezoeken, dat we hen heel erg bedanken want dat doet deugd. Als je gewoon eens tegen een vriend of vriendin kan janken over hoe oneerlijk het allemaal is en als ze antwoorden dat het ook oneerlijk is. Dat doet deugd.
En we weten: het kan ook erger. Ja, dat weten we maar dat kan ons momenteel niet troosten. Wij zitten in deze situatie en die situatie is gewoon F*CK!

15 opmerkingen:

agnes zei

Hoi
Het is idd HEEL wat, en zeker voor zo'n jong ventje nog!
Een hele aanpassing, voor hem en jullie, het "onbezorgde" is er af he...
Ik wens jullie veel sterkte en moed!
Agnes

Elke zei

Jullie gaan dat goed doen, daar twijfel ik niet aan. Met de nodige ups en downs die elke diabetespatiënt heeft. Maar wat nu onoverkomelijk is, is volgend jaar een vanzelfsprekendheid. En elke nieuwe situatie zal wat uitzoeken vragen, maar zo kan en doe je meer en meer.
Het is inderdaad heel erg frustrerend, dat er eigenlijk geen verklaringen voor zijn. Dat vond ik toch ook, en nu nog. En zijt maar af en toe eens goed goed kwaad, dan kan deugd doen. Storm heeft dat niet verdiend, en daar mag je zeeeeeeeeker kwaad op zijn! Maar ik heb er zoveel vertrouwen in, dat het goed zal lukken bij jullie! En weet, de hulplijn mag je altijd bellen .!

Lena Sifen zei

het is idd super onrechtvaardig, jullie leven zo op z'n kop, zoveel veranderingen voor altijd...
het doet me verdriet dat te lezen,
héél veel sterkte

lieve zoenen

karien

Alison zei

Sterkteknuffels ...
Het klinkt heel herkenbaar ...

Winde, Toon, Miel, Roos en Juul zei

Amai....om stil van te worden!! Dan leren we weer even relativeren! Alles lijkt soms zo vanzelfsprekend en dan krijg je plots zulk nieuws! We begrijpen dat jullie wereld ondersteboven staat... Misschien komen we elkaar wel eens tegen in Bree want ik kom er gemiddeld 2-3x/week.. Groetjes,
Winde

Evi, Michel en Mila zei

Amai, das niet niks he. Inderdaad je hele leven op z'n kop. Maar ik ben ervan overtuigd dat jullie met z'n allen sterk genoeg zijn om ook hiertegen te vechten, ook al is het onomkeerbaar. Jullie zullen wel de kracht vinden om ermee te leren leven, ook Storm. Hij is een prachtventje, en ja, er zullen wel moeilijke momenten komen, maar denk aan positieve dingen, dan lukken die ook weer.

Groetjes uit Testelt
Evi, Michel en Mila

123piano zei

Ik wist het al, maar toch, als ik jullie verhaal hier zo lees, klinkt het toch weer zo ontzettend hard, dat verdict. Ja natuurlijk zijn er ergere situaties, maar dat helpt nu even niet he. Prachtig van Storm dat hij er zo goed mee om gaat. Een goede start. Hij zal het wel nog moeilijk krijgen, maar daartegen zijn jullie sterk genoeg gewapend om hem op te vangen. Daar ben ik zeker van! Enneuh, als je even wil zagen: mail maar!

Katinka

Ron, Nadia, Ture en Flores zei

maar zeg!Ik lees dit nu pas helemaal even door en besef nu pas volledig de impact ervan...hoe oneerlijk toch weeral!
Zal een nieuw evenwicht en routine zoeken zijn...veel veel sterkte!!
x
Nadia

Heidi zei

Inderdaad een zware dobber.
Veel sterkte voor Storm, maar ook voor jullie!

Kurt en Sophie zei

We vinden het zo erg voor jullie jongen, zo onrechtvaardig ... en wat is hij flink, echt een prachtkereltje ! En natuurlijk zijn jullie boos en gefrustreerd, je zou voor veel minder.Veel sterkte !

Gino, Ingrid, Andres* en Maithé zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
Gino, Ingrid, Andres* ,Maithé, Semme en Fiene zei

Steeds zoek ik de juiste woorden, steeds vind ik ze niet... Maar toch wil even laten weten dat jullie in onze gedachten zijn. Héél eventjes wou ik dat ik kon toveren...eventjes maar...
Dikke knuffel
Ingrid X

Kathy zei

Dit is niet eerlijk, echt niet.... Ik ken er niet veel van, maar als ik het zo lees dan zie je zo dat het je hele leven overhoop haalt. Veel sterkte voor Storm en jullie!

Frank en Ingrid zei

Amai Lore en Tom en vooral Storm, we hebben het slechte nieuws over Storm zijn suikerziekte zojuist beiden gelezen en zijn erg geschrokken.
Ik kan me voorstellen dat deze situatie jullie en vooral Storm zijn leven serieus veranderen.
Het is wel knap van hem dat hij op zo'n korte tijd al zelf zijn suikerspiegel meet en nog straffer, dat hij de spuitjes al zelf zet. We wensen jullie alvast veel sterkte en als jullie nood hebben om jullie hart eens te luchten, de deur staat altijd open.
Dikke knuffel van ons allemaal

wannesraps zei

zo herkenbaar!!!
Maren