Ondertussen al 9 dagen staat onze wereld op zijne kop. Onze oudste zoon Storm heeft diabetes type 1...
Hoe hebben we dat ontdekt?
Woensdag op donderdagnacht (vorige week) was Storm ons een paar keer komen wakker maken omdat hij dorst had en omdat hij vaak moest plassen. Donderdag is hij nog naar school gegaan en 's avonds aan tafel dronk hij 2 glazen water leeg voor hij begon te eten. Ook vertelde hij dat hij in de klas ook zoveel had moeten drinken. Toen is mijne frank beginnen vallen. Mijn papa ging langskomen en ik belde naar hem om te vragen om mijn mama ook mee kon komen. Ik wou Storm zijn suikergehalte weten. Het toestelletje gaf "HI" aan. Mijn mama had dat nog nooit gehad. Dus een nieuw batterijtje erin en opnieuw prikken. Opnieuw "HI" en toen mijn mama prikte en zij een goede waarde had wisten we het al. Om 19u belden we de huisarts en we moesten dadelijk langsgaan. Ook zijn metertje kon de waarde niet bepalen wat dus wil zeggen dat zijn glycemie meer dan 600 was! (Normaal moet dat tussen de 60 en 120 zijn)
Onze huisarts belde naar de pediater van wacht en omdat het om diabetes ging heeft die dokter ons doorverbonden met Dr Dooms in Bree. Zij is gespecialiseerd in diabetes en omdat Storm nog "goed" was moesten we niet via spoed binnen en mochten we vrijdagmorgen op consultatie bij haar.
Ondertussen vielen de puzzelstukjes ook in elkaar. Hij kloeg van hoofdpijn de laatste tijd, was altijd zo bleek, was nog magerder geworden.
Waarom in Bree?
Omdat we dus bij dokter Dooms terecht kwamen en we dadelijk een goed gevoel hadden bij haar. Het ziekenhuis van Bree zit in een "conventie" van diabetes en dr Dooms wordt dus bijgestaan door een team van nog 9 mensen. Een sociaal verpleegkundige, een educatie verpleegkundige, een psychologe, 2 diëtisten en nog enkele anderen. Het is dus heel goed omkaderd, een verpleegkundige zal naar school komen en zelfs naar de voetbal om iedereen in te lichten over hoe, wat en wanneer. Maandag gaan we winkelen met de diëtiste omdat we vanaf nu de verpakkingen heel goed moeten lezen en analyseren. Vandaar ook dat Storm voor 14 dagen is opgenomen. Wij moeten heel veel bijleren want na die 14 dagen moeten wij voor alles zorgen, zijn eten, zijn spuitjes enz... Ook zijn zijn waarden op dit moment helemaal nog niet goed. Het gaat op en neer. Zijn lichaam weet niet hoe te reageren op de insuline die het al een heel aantal maanden te weinig kreeg.
Wat is diabetes type 1?
Veel mensen kennen diabetes als suikerziekte. Iedereen kent wel iemand met suikerziekte maar dit gaat meestal over type 2.
Storm heeft dus type 1 en dat is een auto-immuunziekte. Er zouden 200 6 jarigen in België zijn met type 1. Simpel gezegd: cellen in de pancreas die de insuline aanmaakten zijn afgebroken door zijn lichaam zelf. En wat kapot is, blijft kapot. Niet te herstellen. De cellen die op dit moment wel nog werken zullen over enkele maanden ook volledig stilvallen. Er was niets aan te doen, ook al waren we er nog vroeger bij geweest, hij had de ziekte toch gekregen. Waarom net onze zoon het heeft gekregen weet niemand. Dokters denken dat er verschillende factoren zijn maar ze kennen de factoren niet.
Wat zal er veranderen voor Storm (en voor ons)?
Omdat zijn lichaam geen insuline meer kan aanmaken kan zijn lichaam geen suikers meer opnemen. Dus zal hij insuline moeten inspuiten.
Om half 8, 10u, 12u, 14u, 17u en 19u zal hij moeten prikken en meten om zijn glycemie van zijn bloed te bepalen.
Om half 8, om 12u en om 17u zal hij insuline moeten spuiten en om 17u ook traagwerkende insuline om de nacht door te komen.
Op de uren dat hij moet meten zal hij ook moeten eten. En niet waar hij zin in heeft. Neen, afgewogen boterhammen, afgewogen aardappelen, afgewogen fruit. Dus geen spontane tussendoortjes maar tussendoortjes waar over is nagedacht.
Als hij gaat zwemmen, turnen, voetballen zal hij voor het begint moeten meten. Valt het sportmoment net na het eten, dan moet hij minder insuline inspuiten enzovoort enzovoort. We hebben een heel strict schema gekregen eerst en vooral om Storm "op peil" te krijgen maar ook om hem de nieuwe regelmaat aan te leren.
Wat zegt Storm?
Storm is superflink! Hij amuseert zich, hij heeft de clown van het ziekenhuis al gezien, de hond van de dokter is al op bezoek geweest, hij heeft er een vriendje gemaakt (die nu wel al naar huis is), geniet van de aandacht van de verpleegsters, vindt de cadeautjes en bezoekjes erg fijn.
Hij was nog geen 24u opgenomen en hij prikte al zelf om te meten! Sinds een paar dagen spuit hij ook zelf. Hij is gewoon heel erg flink maar zal het ongetwijfeld ook nog moelijk krijgen want "de diabetes gaat NOOIT op vakantie". Die is er ALTIJD :-(
Een hard verdict, een onomkeerbaar verdict, een oneerlijk verdict,...
Dit is voor het leven en daar ben wij, ouders van een superlief ventje van 6 jaar, héél erg boos en gefrustreed over!
We willen wel zeggen dat de mensen die ons oprecht steunen, die ons bellen, die ons mailen, die Storm komen bezoeken, dat we hen heel erg bedanken want dat doet deugd. Als je gewoon eens tegen een vriend of vriendin kan janken over hoe oneerlijk het allemaal is en als ze antwoorden dat het ook oneerlijk is. Dat doet deugd.
En we weten: het kan ook erger. Ja, dat weten we maar dat kan ons momenteel niet troosten. Wij zitten in deze situatie en die situatie is gewoon F*CK!
